Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh

Người dân thực hiện xét nghiệm trong Chương trình "Gala khởi động tầm soát và quản lý Thalassemia tại tỉnh Hòa Bình" do Bệnh viện Medlatec phối hợp với Sở Y tế, Bệnh viện Đa khoa tỉnh tổ chức.

Bệnh nhân mắc bệnhThalassemia phải điều trị suốt đời, cuộc sống của họ là ở bệnh viện, truyền máu và thải sắt. Trong khi đó, chi phí điều trị cho bệnh nhân mắc Thalassemia rất tốn kém. Trung bình 1 bệnh nhân mắc bệnh Thalassemia ở thể nặng điều trị từ khi sinh ra cho đến 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Nhiều gia đình trở nên kiệt quệ về kinh tế, khó khăn chồng chất.

Chia sẻ về bệnh của con, chị Bùi Thị Hiên, xóm Mới, xã Yên Thượng (Cao Phong) rơm rớm nước mắt: Con tôi là cháu Bùi Thị Hồng Vỹ (SN 2010) mắc bệnh Thalassemia. Từ lúc sinh ra cơ thể cháu ốm yếu, thấp còi hơn so với bạn bè cùng trang lứa. Cuộc sống của con tôi gắn chặt với bệnh viện và kim truyền. 1 năm cháu phải đi truyền máu 2 lần. Mỗi lần truyền máu và thải sắt là gương mặt lại hốc hác, tái xanh. Nhìn con tôi chỉ biết chảy nước mắt. Kinh tế của gia đình tôi kiệt quệ theo thời gian vì chi phí khám bệnh, truyền máu và thải sắt rất cao. Gia đình bán hết trâu bò, lợn gà và phải vay mượn anh em, hàng xóm mới có tiền để đi truyền máu cho con. Niềm động viên lớn nhất đối với gia đình tôi là cháu vẫn có sức khỏe để đi học. Mỗi lẫn được điểm 10 và được cô khen là con lại vui vẻ khoe với bố mẹ.

 Giáo sư Nguyễn Anh Trí, nguyên Viện trưởng Viện Huyết học - truyền máu Trung ương cho biết: Thalassemia là bệnh di truyền lặn nhiễm sắc thể. Bệnh gây ra những hậu quả nghiêm trọng đến sức khỏe và giống nòi. Tuy nhiên, căn bệnh này hoàn toàn có thể phòng tránh được. Mọi người nên làm các xét nghiệm và tham gia tư vấn tiền hôn nhân để phát hiện gen bệnh và phòng tránh. Đặc biệt, đối với những gia đình có người mắc bệnh Thalassemia nên tới các trung tâm tư vấn và chẩn đoán tiền hôn nhân. Nếu cả vợ và chồng cùng mang một thể bệnh Thalassemia kết hôn với nhau thì thai nhi có 25% nguy cơ mắc bệnh ở thể nặng, trường hợp này cần được chẩn đoán trước sinh bằng phương pháp chọc ối hoặc sinh thiết gai nhau và tìm gen đột biến.

Nhằm tầm soát và quản lý bệnh Thalassemia, tỉnh đã thực hiện nhiều giải pháp như tuyên truyền, vận động nhân dân thực hiện việc khám và tư vấn tiền hôn nhân; khám sàng lọc trước sinh; tuyên truyền phòng tránh bệnh. Phối hợp với Bệnh viện Medlatec tổ chức chương trình tầm soát và quản lý Thalassemia. Năm 2017, Bệnh viện Medlatec phối hợp với Sở Y tế tổ chức tầm soát miễn phí gen bệnh Thalassemia cho 543 người dân tại xã Yên Lập và Yên Thượng (Cao Phong), phát hiện 191 trường hợp nghi ngờ mang gen bệnh (chiếm 35,1%). Tháng 8/2019, Bệnh viện Medlatec tiếp tục phối hợp với Sở Y tế, Bệnh viện Đa khoa tỉnh tổ chức chương trình "Gala khởi động tầm soát và quản lý Thalassemia tại tỉnh Hòa Bình”. Bệnh viện Medlatec dành 3 tỷ đồng thực hiện tầm soát, sàng lọc bệnh lý Thalassemia miễn phí cho 2.000 người dân trên địa bàn tỉnh. Người dân được thực hiện các xét nghiệm sàng lọc bệnh gồm: tổng phân tích tế bào máu, định lượng sắt huyết thanh, định lượng Ferrintin. Ngoài ra, người dân còn được cung cấp kiến thức về bệnh Thalassemia trước khi xét nghiệm và tư vấn sau khi có kết quả.

Trong thời gian tới, để tầm soát và quản lý bệnh Thalassemia tỉnh cần tiếp tục triển khai mô hình can thiệp giảm thiểu mắc bệnh Thalassemia tới tất cả các huyện, thành phố. Tăng cường công tác tuyên truyền nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnhThalassemia; lợi ích của việc sàng lọc phát hiện sớm bệnh; hướng dẫn người dân sàng lọc bệnh. Tổ chức tập huấn kiến thức về bệnhThalassemia, kỹ năng truyền thông, tư vấn về bệnh cho các truyền thông viên. Sở Y tế cần đào tạo chuyên môn sâu về công tác sàng lọc phát hiện sớm, điều trị và quản lý bệnh nhân mắc bệnh Thalassemia cho cán bộ y tế tuyến tỉnh và huyện.