Tập huấn hướng dẫn tư vấn sau trả kết quả, ghi sổ theo dõi, quản lý đối tượng mang gen bệnh Tan máu bẩm sinh.

Thalassemia (hay còn gọi là bệnh Tan máu bẩm sinh) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu vào năm 1960. Bệnh Thalassemia đã và đang gây ra hậu quả nghiêm trọng đến giống nòi, gây ra hệ lụy cho đời sống của người bệnh và cộng đồng. Tuy nhiên, bệnh có thể phòng tránh được khi có hiểu biết đầy đủ về bệnh và có biện pháp phòng tránh.

Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là bệnh thiếu máu huyết tán là một bệnh lý huyết học di truyền liên quan đến sự bất thường của Hemoglobin (một cấu trúc protein trong hồng cầu có chức năng vận chuyển oxy). Ở bệnh nhân Thalassemia, các hồng cầu bị phá hủy quá mức dẫn đến tình trạng thiếu máu.

Thalassemia là một trong những bệnh di truyền phổ biến nhất trên Thế giới với khoảng 07% dân số mang gen bệnh và xuất hiện ở cả 2 giới. Ước tính mỗi năm trên Thế giới có khoảng 300.000 – 500.000 trẻ sinh ra bị bệnh Thalassemia và có khoảng 50.000 – 100.000 trẻ bị Thalassemia thể nặng tử vong mỗi năm. Tại Việt Nam, bệnh Thalassemia được ghi nhận từ năm 1960, cho tới nay đã có hơn 20.000 bệnh nhân cần điều trị và khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh. Ước tính mỗi năm nước ta có khoảng 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh Thalassemia.

Người bị bệnh và mang gen bệnh có mặt ở tất cả các Tỉnh/Thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc, phổ biến hơn ở các dân tộc ít người, các tỉnh miền núi, cao nguyên. Tỷ lệ mang gen bệnh Thalassemia đối với dân tộc Mường là khoảng 22%; các dân tộc Ê-đê, Tày, Thái,… > 40%; trong khi tỷ lệ này ở người Kinh khoảng 02 – 04%. Với trên 20.000 bệnh nhân Thalassemia thì cần khoản chi phí trên 2.000 tỷ đồng mỗi năm để điều trị cho những bệnh nhân này.

Có thể thấy rằng bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia đã gây ra những hậu quả nghiêm trọng, là gánh nặng cả về vật chất và tinh thần cho những gia đình có con em mắc bệnh. Hiện nay có rất nhiều người mang gen bệnh nhưng không biết mình bị bệnh. Do đó, tỷ lệ hai người cùng mang gen bệnh Thalassemia kết hôn với nhau ngày càng cao, điều này đã và đang ảnh hưởng xấu tới chất lượng dân số và sự phát triển giống nòi.

Tại lớp tập huấn các Giảng viên của Chi cục Dân số tỉnh đã chuyển tải đến học viên các nội dung: Tìm hiểu Thalassemia là gì? Thực trạng và dịch tễ của bệnh; Biểu hiện của bệnh; Cơ chế di truyền; bệnh được điều trị như thế nào? các phương pháp điều trị; Tự phát hiện sớm, cách chăm sóc và điều trị tại nhà; các chính sách hỗ trợ và xét nghiệm; các biện pháp phòng bệnh; Hướng dẫn, tư vấn kết quả xét nghiệm và sử dụng sổ theo dõi quản lý bệnh Tan máu bẩm sinh; Công tác theo dõi, quản lý đối tượng mang gen bệnh tan máu bẩm sinh tại thôn/xóm; Thực hành tư vấn sâu về kết quả xét nghiệm sàng lọc gen bệnh tan máu bẩm sinh; tiến hành thảo luận về nội dung hướng dẫn tư vấn trả kết quả và sử dụng sổ theo dõi quản lý đối tượng; rút kinh nghiệm, đánh giá kỹ năng tư vấn, sử dụng sổ theo dõi và giải đáp các vướng mắc của các học viên.
Một số hình ảnh tại lớp tập huấn: